Tenenkrommende reactie over autisme
14 januari 2012 § 12 reacties
Soms kom je wel eens tenenkrommende reacties tegen op blogs:
Op jouw blog zie ik leed, wat er werkelijk is, verergerd door een verkeerd labeltje, waar je zelf dan ook nog in gelooft. Dat is intriest. Als ik het zo lees, ja, bij jou is er sprake van een mens die duidelijk de buitenwereld in zich opneemt en ervaart. Dat is precies wat autisme net niet is.
Wat ik eveneens in je verhaal lees: dat er naast handelingen en materiële gebeurtenissen opgenomen worden ook plaats is om gevoelens waar te nemen. Nog iets dat niet op autisme duidt. Bovendien is er die angst van binnen in jouw persoon. Ook dat spreekt het tegen. Mensen met echt autisme hebben die angst nooit.
Ik zeg niet dat er niets mis is, integendeel, er is bij jou iets verschrikkelijk fout. Die kolkende onzekerheid en bezorgdheid van binnen over hoe de buitenwereld reageert, toont een fundamenteel zieke persoonlijkheid.
Dat daarna handelingen volgen die rekening houden met emoties bij anderen, dat kan een echte autist niet. Een echte autist kan zich immers geen enkele emotie of gevoelens voorstellen bij een ander. Die ander bestaat immers niet.
‘Tistje’, dit moet je aannemen en in je onbewuste koesteren als een zaligheid: alle afwijkingen (ook jouw verknipte zijn) zijn vormen van bestaan die er mogen zijn. Dit hoeft geen probleem te vormen voor jou of je omgeving.In jouw geval is het eigenlijk wel een probleem, in andere gevallen is het een aangenaam afwijken van het gemiddelde dat door ouders & familie helaas niet willen zien (ze zien liever presterende kinderen). Maar ja, wie wil dat nou niet?? Ik wens je een goed genezingsproces.
Aldus een reactie op het blog van Tistje.
Opmerkelijk vind ik het, opmerkelijk dat je zo’n reactie kan krijgen van iemand waarvan je zou mogen verwachten dat die zich wel kan inleven in een ander. Maar blijkbaar is er geen vermogen bij deze persoon om in te zien dat een ander onvermogen heeft. Er word gedacht in labeltjes, een persoon met autisme moet voldoen aan diverse kenmerken, maar dat autisme onderdeel is van een spectrum en dus ook verschillende uitingsvormen heeft word over het hoofd gezien. Dat sommige eigenschappen (met bijzonder veel moeite) aangeleerd kunnen worden, word maar even over het hoofd gezien. In de GGZ maak ik het al een twintig jaar mee, niet alleen bij mijzelf, maar ook bij anderen. Mensen zitten met onmogelijkheden. Men doet er alles aan om die te overwinnen, maar het lukt maar niet. Er is geen onwil, men wil dolgraag een bepaald doel bereiken.
Verder zijn er stempeltjes ontstaan omdat mensen anders zijn dan anderen. We willen zo enorm graag labelen, mensen in hokjes plaatsen. Als er nou eens respect zou zijn voor mensen, om nu eens het ‘vreemde’ gedrag te tolereren. Uiteraard begrijp ik dat er leefregels nodig zijn, dat mijn buurman zijn muziek bijvoorbeeld niet te hard zet. Maar de etiquette is momenteel zo enorm ver doorgevoerd dat mensen met een druk karakter opeens wel opvallen en het stempeltje ADHD mee krijgen. Dat mensen die anderen niet aan kijken, wat voor achterliggende reden er ook achter zit, opeens het stempeltje autisme krijgen. Het is makkelijker om te wijzen naar iemand die opvallend is. Maar je kunnen inleven in die persoon en een handje te helpen, begripvol te zijn… Nee, dat is voor velen in de maatschappij inmiddels te veel gevraagd. Men denkt meer en meer aan zichzelf. Ieder voor zich, laat de sterksten maar overleven en de zwakkeren maar verrotten en uitsterven. De overlevingsdrang staat meer dan ooit voorop!
Wat het erger maakt, een persoon ook nog eens te beschuldigen van een ‘fundamenteel zieke persoonlijkheid’. Dat vind ik toch wel erg ver gaan. Ik mag hopen dat de persoon geen psycholoog of iets in die trant is, maar dat zal wel niet. Ongetwijfeld wel iemand met kennis van autisme, maar dan wel op een bedenkelijk niveau. De beste stuurlui staan al wal zullen we maar zeggen. In dit geval een perfect voorbeeld!
De laatste alinea vind ik ronduit lachwekkend. “Alle afwijkingen zijn vormen van bestaan die er mogen zijn. Dit hoeft geen probleem te vormen voor jou of je omgeving. … Ik wens je een goed genezingsproces.” Correct: acceptatie! Wie de schoen past, trekke hem aan.
Goh, mensen met autisme waren toch geen beelddenkers en zouden toch moeite hebben met spreekwoorden? Nou, nog een laatste dan: de pot verwijt de ketel dat hij zwart ziet.
Sorry, kon hem echt niet laten 😀
*ligt dubbel…
AspergerADD 
Uit deze reactie blijkt maar weer hoe de meningen over ‘autisme’ uiteen kunnen lopen. We kunnen nu eenmaal niet spreken van ‘de autist’, want zoals ook tistje al schreef spreken we over autismespectrumstoornissen met vele gradaties. Ik ben het dan ook helemaal met je eens. ‘Bezorgde burger’, denkt wel iets van autisme af te weten en staat gelijk met een mening klaar. Zoals nu eenmaal zo vaak gebeurt: De beste stuurlui staan aan wal en willen het hardste roepen wat ze ervan vinden.
Voor mij de voornaamste reden om ook nog niet publiekelijk voor uit te komen dat ik autisme heb, omdat er te veel hokjesdenkers zijn.
Tijdens mijn basisschool en middelbareschool periode heb ik mij altijd anders gevoelt. Ik kon mijn ei niet kwijt. Ik moest mij altijd ‘aangepast’ gedragen, mezelf inhouden. Toen ik uiteindelijk ging studeren en bij een creatieve studie belande, wist ik letterlijk niet wat me overkwam! Waar ik de jaren voorafgaand altijd het gevoel had dat ík de clown was, waren er opeens veel ergere clowns om mij heen. ‘Opvallend’ was opeens normaal geworden, sterker nog: ingetogen! Ha, wie kan dat zich voorstellen!? Ik denk dat ik als autist meer van de wereld en mensheid gezien heb dan menig hokjesdenker, stempeldrukker en labelplakker. En in een rits denk ik er maar achteraan: laat die persoon maar iedere dag hetzelfde ritme aframmelen zoals iedere burger in Nederland betaamd: ’s ochtends kids uit bed halen, ontbijten met een krantje, naar het werk tuffen in de file en dan tussen 9 en 5 werk verzetten en in het weekend wat leuks ondernemen met de familie. Hoe burgerlijk wil je het hebben? En dan noemen ze autistisch gedrag als je níet van je ritme kan afwijken. Wat is er mis met die NT-ers die juist voor dit leventje kiezen!?
Het zal wel iets met subjectiviteit te maken.
Zo’n figuur wil helemaal niet serieus reageren, slechts mensen op stang jagen. Helaas is hem dat weer gelukt. Maar wapen je er maar eens tegen ;-(
De reactie is absoluut over de top heen. Maar ook in mindere mate kom je het tegen. En het is zelfs enorm moeilijk om met die laatste normaal te kunnen communiceren daarover. In die zin eens een mooie kans om zo’n achterlijke reactie in de etalage te zetten en eens onder een loep te houden. In de hoop dat we eens kunnen laten zien dat niet de mensen met autisme de achterlijken zijn, maar degenen die de mensen met autisme als achterlijken beschouwen.
Duidelijk gevalletje van tunnelvisie. Deze persoon heeft ervaring met een autist of met autisten die kennelijk veel autistischer zijn dan wij.
Zoals hierboven al genoemd, zijn er diverse gradaties.
En toch kan ik zeggen dat een vriendin en tevens exhuisgenote van mij een behoorlijke autist genoemd is tijdens haar dagbehandeling. Wij hebben ongeveer dezelfde problematiek.
Duidelijk dat deze persoon, deze reactie komt van iemand die niet de vele vormen van autisme kent.
En eigenlijk is hij dus de enige met de zieke geest. Je kunt autisten zo ontzettend kwetsen door dit soort uitlatingen te doen. Ongelooflijk!
Ik hoop dat deze hokjesdenker niet werkzaam is binnen de GGZ.
En ben het ook met je eens. Ik zeg ook niemand wat over diagnoses. Teveel meningen. Te weinig ruimte voor een echt gesprek.
Maar toch blijf ik me altijd de vreemde eend in de bijt voelen. En waarom kan ik godverdomme niet mee doen met de rest!?
Groetjes,
Miepje
Gevalletje tunnelvisie van die persoon inderdaad. Ach ja, kan hij of zij waarschijnlijk ook niks aan doen 😉
Ik heb mij ook altijd anders gevoeld, maar nooit meer of minder dan een ander. Met als uitzondering van die types zoals hierboven die niet verder komen dan zo’n respectloze reactie.
In de tijd dat Rain Man een filmhit was, dacht iedereen opeens aan Rain Man als prototype van mensen met autisme. Mensen met autisme kenden hele telefoonboeken uit hun hoofd. Wie dat niet kon, en niet van die aparte loopjes had, was geen autist.
Ik ben een Fries, maar ik drink geen Beerenburg, ik kan niet schaatsen en ik spreek geen Fries (maar versta het wel). Ben ik dan dus geen Fries.
Ik begrijp wél de spraakverwarring rond autisme. Dat komt omdat het spectrum van autistische stoornissen veel te breed is geworden. Zelfs de kernbegrippen (‘triade van Wing’) staan af en toe ter discussie. Daarom zou je moeten doorvragen. Niet: autisme, dus, maar autisme, én (hoe ziet het er dan uit?).
Pas als mensen extreme zaken zien, vind men het interessant. Pas dan worden dingen opgeslagen en word men bewust ervan. Dat is echt mensen eigen. De gehele media industrie is er op gebaseerd. Hoe extremer, hoe beter! Denk maar aan de Telegraaf, grote schreeuwende koppen met opgeklopte teksten. Ook TV werkt zo. Emoties moeten duidelijk weergegeven worden, presentatoren en acteurs worden daar onder andere op getraind en uitgezocht. Als voorbeeld pakken ze daarom ook iemand met een extreme vorm van autisme. Want waarom zou je ook kijken naar iemand zoals jij en ik? Dat zou een saai verhaal worden als er niks spectaculairs in gebeurd!
Helaas worden er met de getoonde stigmas wel de basiskennis over autisme gelegd. Eigenlijk zou er een film gemaakt moeten worden over een hoog functionerend persoon met autisme die grotendeels zelfstandig geleefd heeft en veel bereikt heeft. Iemand als Einstein, of wellicht Steve Jobs (mits hierover bekend zou worden dat hij een vorm heeft van autisme en het niet alleen bij een vermoeden zou blijven). Zou het genoeg zijn om mensen positievere gedachten te geven over autisme?
Rain Man kende ik wel, maar ik had nog niet bewust begrepen dat dit over autisme ging. Pas toen ik er wat over hoorde van een vriend ben ik me er meer in gaan interesseren. Veel werd mij toen duidelijk, (ook over mijzelf). Wellicht daarom ook dat ik pas onlangs begreep dat de film over autisme ging. Ik kan details onthouden, maar het achterliggende verhaal en betekenis is toch wéér iets anders.
Ik zit het met grote verbazing te lezen. ik heb zelf ook asperger en ik had 2 weken geleden een gesprek over mijn vervolg plek begeleid wonen met een vriendin, of naja vriendin van de brugklas. Het kwam er uiteindelijk op neer dat zij zei; is het de bedoeling dat die mensen bij die vervolg plek dan helemaal op zichzelf wonen? met andere woorden is dat geen vaste woonplek voor je? …. dus ik vroeg aan haar; ja wat dacht je dan? dat ik nooit zelfstandig zou kunnen functioneren, mijn toekomst droom is nog steeds huisje,boompje,beestje…en toen kreeg ik ook letterlijk het antwoord; ja, ik dacht dat jij je hele leven lang begeleid zou moeten blijven wonen….. nou echt; ik was echt boos. Hoe laag schat ze me in; ik heb samen met haar op de havo gezeten, en ze weet dus hoe ik ben.
wat het vreemde nu is , is dat ze in haar 2e jaar sociaal pedagogisch hulpverlener zit…… ik mag hopen dat ze haar standpunt bij draait en nog veel leert want anders zal ze (in het ergste geval) al haar autistische cliënten fulltime begeleid laten wonen.
Kan me voorstellen dat dit enorm pijnlijk is! Wellicht komt dit besef later nog, of niet. Ik hoor wel vaker dat iedereen een “beetje” autistisch is. Het is ook enorm moeilijk om in alle situaties een hoop inlevingsvermogen te hebben. Dat leer je ook pas na verloop van tijd. Je kunt ook bijna nooit iedereen tevreden stellen. Er zal altijd iemand moeten zijn die water bij de wijn doet. Denk maar aan de Pieten discussie. Het is al eeuwen in Nederland zonder problemen. En opeens is er een groep mensen opgestaan die het wel een probleem vind.
Mooi betoog over autisme. De vraag is of de autist in een woonwijk de regels bepaald. Oftewel, dat iedereen zich moet aanpassen aan de grillen van de autist.
Wij maken aan de lijve mee hoe wij constant moeten anteceperen.
Het is voor ons alléén vol te houden om de autist de waarde te geven van een verwend kind van 3 jaar.
Maar het geduld raakt wel op, en dat kan ontaarden in fysiek geweld. Dat is zeker niet uit onmacht. We zijn het zat!!!
Een relatie is altijd geven en nemen, van beide kanten. Dat betekend dus ook bij buren onderling. Er zou besef moeten zijn dat als je je muziek hard zet, dat buren dat meestal vervelend vinden, om maar een voorbeeld te noemen. Of als er gerookt wordt in de tuin, dan kan die rooklucht overwaaien naar een andere tuin bij de buren. En als deze buurman een gevoelige neus heeft, dan kan deze dat zelfs ook nog binnenshuis ruiken.
Het horen van geluiden of ruiken van vervelende geuren in huis kan nog een persoon met autisme voor veel onrust zorgen.
Zelf heb ik in allerlei soorten huizen gewoond, van een appartement in een stad met houten vloeren tot aan een nieuw vrijstaand huis. Houten vloeren zijn extreem gevoelig, en in de vorm van een appartement waar je boven én onderburen hebt, is dit de meest gehorige woonomgeving.
Helaas is een vrijstaande woning voor de meeste mensen ook geen optie.
Met wederzijds begrip kun je een heel eind komen en het elkaar een stuk makkelijker maken. Dat begint bij interesse in elkaar tonen, elkaar links en rechts een handje helpen en af en toe een oogje dichtknijpen als je iets vervelend vind, maar het ook niet op regelmatige basis gebeurd.
Een bemiddelaar kan een verstoorde buren relatie mogelijk weer lijmen, maar daarbij moet wel aan beide kanten interesse voor zijn en er aan gewerkt worden.
Voor de persoon met autisme kan het erg veel schelen als de vooraf uitgebreid onderzocht wordt in wat voor wijk en woning hij of zij wil gaan wonen. Een wijk met veel jonge kinderen of nabij een school kan veel ergernis opleveren, waar je het eigenlijk vooraf al wel had kunnen verwachten. Wonen tussen ouderen is heerlijk rustig. Om maar enkele voorbeelden te noemen.